Las personas ostomizadas reclaman visibilidad para poder vivir con normalidad
Hay problemas de salud que se ven y otros que permanecen ocultos. La ostomía pertenece muchas veces a ese segundo grupo.
Una bolsa adherida al abdomen puede pasar completamente desapercibida bajo la ropa, pero condiciona determinados aspectos de la vida cotidiana de quien la lleva. Por eso, cada año, el primer sábado de octubre se celebra el Día Mundial de las Personas Ostomizadas, una jornada destinada a aumentar el conocimiento social sobre las ostomías, combatir prejuicios y poner sobre la mesa las necesidades de este colectivo. Este año la fecha corresponde al sábado 3 de octubre de 2026.
En España, la dimensión del colectivo es importante. La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) señala que representa directamente a más de 210.000 personas y que, teniendo en cuenta a sus familiares, la realidad alcanza indirectamente a más de un millón de personas.
Son ciudadanos que, después de una intervención quirúrgica, han tenido que adaptar parte de su vida a una nueva forma de eliminación de las heces o la orina.
Y no siempre es fácil.
¿Qué es exactamente una ostomía?
La FAPOE define la ostomía como un orificio realizado quirúrgicamente en el abdomen por el que se exterioriza un segmento del intestino, denominado estoma.
En función del órgano y de la finalidad de la intervención existen diferentes tipos. Las colostomías e ileostomías permiten la salida de las heces, mientras que en las urostomías se produce la salida de la orina. En todos estos casos, los residuos son recogidos mediante una bolsa adherida al abdomen.
Es importante aclararlo porque una ostomía no es una enfermedad en sí misma. Es una consecuencia o una solución quirúrgica asociada a diferentes enfermedades y situaciones clínicas.
La propia FAPOE señala entre las causas diferentes tipos de cáncer, enfermedades inflamatorias intestinales, traumatismos abdominales y otras situaciones médicas.
La parte de la historia que no se ve
Desde fuera, una persona ostomizada puede parecer exactamente igual que cualquier otra.
Puede trabajar, salir a comer, viajar, hacer compras o reunirse con amigos.
Pero hay una planificación que muchas veces el resto de la sociedad no conoce.
¿Dónde hay un baño?
¿Será suficientemente accesible?
¿Habrá espacio para cambiar o vaciar la bolsa?
¿Y si surge una fuga?
¿Hay material suficiente?
Son preocupaciones que pueden aparecer en la vida cotidiana y que explican por qué una de las principales reclamaciones del colectivo es disponer de aseos adaptados.
La FAPOE mantiene actualmente un mapa y una aplicación denominada OstomiAseo, que permiten localizar los aseos adaptados que figuran en su red. La federación considera que todavía son pocos para cubrir las necesidades existentes.
No se trata únicamente de comodidad.
Se trata de poder salir de casa con mayor seguridad.
El problema también tiene una dimensión emocional
Hablar de ostomía no significa hablar únicamente de cirugía y dispositivos sanitarios.
La adaptación también puede afectar a la autoestima, a la imagen corporal, a las relaciones sociales y a la vida cotidiana.
La FAPOE reclama precisamente que la ostomía deje de ser un asunto invisible y que la sociedad tenga más información sobre las necesidades de estas personas. Entre las cuestiones que señala se encuentran la necesidad de apoyo, comprensión, acceso a productos para el cuidado de la piel periestomal y atención sanitaria adecuada.
La Unidad de Estomaterapia del Hospital Universitario del Vinalopó también pone el acento en esta dimensión humana. El centro obtuvo en abril la certificación HU-CI AENOR en Buenas Prácticas de Humanización de la Consulta de Ostomías, destacando entre sus objetivos la atención al bienestar emocional y la prevención de complicaciones.
El hospital señala que su Unidad de Estomaterapia atiende aproximadamente a 200 pacientes cada año.
Una referencia sanitaria en la provincia
La realidad de las personas ostomizadas también ha tenido recientemente visibilidad en la provincia de Alicante.
El 28 de septiembre, el Hospital Universitario del Vinalopó organizó una jornada dedicada a la sensibilización y normalización de la ostomía, precisamente dentro de las actividades vinculadas al Día Mundial de las Personas Ostomizadas.
La iniciativa puso el foco en algo que puede parecer evidente, pero que continúa siendo necesario recordar: una persona ostomizada no puede reducirse a su ostomía.
Detrás de una bolsa hay una vida cotidiana, una familia, un trabajo, unas aficiones, unas preocupaciones y unos proyectos.
Y también hay algo que no debería faltar: el derecho a vivir con la mayor normalidad posible.
La importancia de una atención especializada
El papel de la enfermería especializada resulta especialmente importante en el proceso de adaptación.
El Hospital Universitario del Vinalopó explica que su Unidad de Estomaterapia trabaja en la prevención de complicaciones, la educación sanitaria y la mejora de la calidad de vida, con atención tanto a las necesidades físicas como emocionales.
La certificación obtenida por la unidad reconoce precisamente prácticas relacionadas con la comunicación, el bienestar emocional, la seguridad y la participación de pacientes y familiares.
Para una persona que acaba de someterse a una intervención, aprender a manejar una ostomía puede convertirse en una parte fundamental de su recuperación y de su autonomía.
No se trata solamente de aprender a cambiar una bolsa.
Se trata de recuperar la confianza necesaria para volver a salir a la calle.
Más información y menos prejuicios
Con motivo del Día Mundial de este año, diferentes centros sanitarios españoles están realizando actividades de sensibilización.
El Hospital Universitario de Guadalajara, por ejemplo, instaló mesas informativas para explicar a la ciudadanía la realidad de las personas ostomizadas, sus necesidades, dificultades y posibilidades, con la participación de profesionales de Estomaterapia y asociaciones de pacientes.
Ese tipo de iniciativas tienen una finalidad que va mucho más allá de una campaña puntual.
Cuando se conoce una realidad, es más fácil comprenderla.
Y cuando se comprende, también es más fácil eliminar los prejuicios.
La ostomía continúa siendo para muchas personas un tema difícil de contar porque está relacionada con funciones corporales que nuestra sociedad todavía trata con demasiada incomodidad.
Pero precisamente por eso resulta importante hablar de ella.
Sin dramatismo.
Sin convertirla en un motivo de vergüenza.
Y sin olvidar que la persona está siempre por delante de la enfermedad y de la intervención.
Una vida que continúa
Quizá ese sea el mensaje más importante de este 3 de octubre.
Una ostomía puede obligar a cambiar hábitos. Puede requerir cuidados específicos y una adaptación que no siempre resulta sencilla. Puede generar dudas y preocupaciones.
Pero una bolsa no debería convertirse en una barrera para vivir.
La existencia de baños adaptados, una atención sanitaria especializada, información adecuada y una sociedad que comprenda esta realidad pueden contribuir a que miles de personas afronten su día a día con mayor seguridad.
La FAPOE resume entre sus objetivos conseguir que las personas ostomizadas alcancen la mayor calidad de vida posible.
Y, en el fondo, la reivindicación es bastante sencilla.
Poder salir.
Poder viajar.
Poder trabajar.
Poder relacionarse.
Poder ir a un baño cuando se necesita.
Poder hablar de la ostomía si se quiere.
Y poder guardar silencio sobre ella si no se quiere explicar.
Porque vivir con una ostomía no significa dejar de vivir.
