El PCUMH y la Fundación Dravet presentan la campaña Día D para concienciar y avanzar en la investigación sobre esta enfermedad rara
El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) y la Fundación Síndrome de Dravet han lanzado la campaña nacional “Día D”, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. Esta iniciativa tiene como principales objetivos sensibilizar a la población, visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación científica.
La campaña será presentada en una jornada divulgativa que se celebrará el viernes 20 de junio a las 11:00 horas en el edificio Quorum I del Parque Científico de la UMH, situado en Elche. El evento incluirá charlas científicas, una presentación oficial de la campaña y una visita al laboratorio de la Fundación. Posteriormente, la campaña estará disponible en www.diadravet.com, desde donde se podrá seguir la actividad y colaborar con la causa.
Una enfermedad neurológica sin cura y de gran impacto social
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa, es una enfermedad genética rara que se manifiesta durante el primer año de vida. Provoca convulsiones frecuentes, retrasos en el desarrollo neurológico, alteraciones del lenguaje y problemas de comportamiento. La prevalencia estimada es de 1 por cada 16.000 nacimientos, y en España se estima que hay más de 2.000 casos, aunque solo entre 450 y 500 están diagnosticados formalmente.
Esta enfermedad no tiene cura, y muchos tratamientos disponibles no solo resultan ineficaces, sino que pueden empeorar los síntomas. Esta situación genera una gran sobrecarga emocional y económica para las familias afectadas, que necesitan apoyo permanente.
Ciencia liderada por pacientes desde la provincia de Alicante
Una de las características más destacadas de esta campaña es que tiene como pilar central el trabajo que la Fundación realiza en su laboratorio científico ubicado en el PCUMH, inaugurado en noviembre de 2024. Este centro, el primero en el mundo gestionado directamente por una organización de pacientes, representa un modelo pionero en el desarrollo de soluciones para enfermedades raras desde la colaboración entre afectados y científicos.
Desde este laboratorio se impulsan terapias innovadoras, tecnologías abiertas de investigación y nuevos abordajes que persiguen mejorar la calidad de vida de los pacientes. El acto del día 20 incluirá una visita a estas instalaciones, permitiendo a los asistentes conocer el trabajo que se realiza desde dentro.
Un compromiso nacional desde la Comunidad Valenciana
La campaña “Día D” se consolida como un ejemplo de cómo desde la provincia de Alicante se pueden liderar proyectos científicos de alto impacto social. El PCUMH, a través de su apuesta por la transferencia del conocimiento y el compromiso social, fortalece con esta iniciativa su rol como agente activo en la investigación biomédica.
La Fundación Dravet, por su parte, continúa ampliando su alcance y su red de apoyo, consolidando su misión de mejorar el diagnóstico, tratamiento y comprensión de esta devastadora enfermedad. La jornada está abierta al público general, profesionales de la salud, investigadores y familias interesadas.
Más información:
www.dravetfoundation.eu
